孤独症谱系障碍简称孤独症(autism），与自闭症同义。自1943年首次报道儿童孤独症以来，人们已明确了100多个孤独症易感基因，但主要致病基因仍是个待解之谜。因此，孤独症目前尚无药物等治疗手段，只能采用行为干预技术。

 

行为干预，就是根据每个孤独症孩子的特点，成人通过科学技术，用儿童能够理解的方式与之建立正常的社交关系，用亲身示范的方式让孩子逐渐掌握正常的社交能力。

 

虽然孤独症不可治愈，但尽早进行科学、系统化的干预训练，绝大多数儿童会有不同程度的改善，部分患儿可能获得基本痊愈或者基本具备自主生活、学习和工作的能力。有文献报道，约四分之一可以完全回归正常的成长轨道。

 

  电影《自闭历程》

改编于自幼患有孤独症的美国动物科学家、畜牧学博士天宝.葛兰汀的真实故事

  

孤独症的干预时间，3岁是一个分界点。大脑发育的关键期在出生后3年。孤独症往往是在1岁-2岁之间出现明显症状，如果能第一时间改变家庭养育环境、进行康复训练，会对孩子提供很大的帮助。

 

在1岁时干预与5岁时干预，对孩子的影响差异很大。这是因为人的大脑具有可塑性，尽管受损，但年龄越小，环境对大脑的可塑性就越大。越早干预，效果越好。

孤独症早期干预的目标和策略

 

早期干预最终要达到“生活就是干预，干预就是生活”的境界，就可以最大程度减少患儿的“自闭”和“孤独”状态。同时在干预过程中，保证患儿的快乐和家人的心情平静。

 

一是以社会交往作为训练的核心内容。

患儿的核心障碍是社交障碍，因此社会交往的动机和技能是早期干预治疗的核心。

 

二是以行为疗法为基本手段。         

 

三是以结构化教育与随机化训练为基本框架。

安排有序生活，建立每日生活常规，寓教于乐。

 

早期干预以教育训练为主，目的在于改善核心症状，即促进社会交往能力、言语和非言语交流能力的发展，减少刻板重复行为。同时，促进智力发展，培养生活自理和独立生活能力，减少不适应行为，减轻残疾程度，改善生活质量，缓解家庭和社会的精神、经济和照顾方面的压力。力争使部分患儿在成年后具有独立学习、工作和生活的能力。

 

 

孤独症早期干预 “七原则”

 

1.早开始

越早干预越好，确诊就立即干预，对可疑的儿童也应及时进行干预。

 

2.科学性

使用有循证医学证据的方法进行干预。例如经过多项研究证明的“发育理念和行为干预策略整合在早期干预中”，可以有效改善患儿的发育水平、适应功能和语言能力。

 

3.系统性

全方位干预，促进发育总体水平的进展。既包括对核心功能——社会交往和情感交流缺陷的干预训练，也要同时促进改善患儿的身心发育、智能、生活自理能力提高、滋扰行为减少和行为适应性。

 

4.个体化

在充分评估疾病和各项功能的基础上，开展有计划的个体化训练。

 

5.家庭化

强调、鼓励家庭和抚养人积极参与干预。社会应对家长进行全方位支持和教育，促进家长参加WHO推出的家长技能培训，提高家庭在干预中的参与程度。

 

6.社区化

社会应逐步建立社区训练中心，使患儿能就近干预，实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。

 

7.长程高强度

保证每天有干预，每周干预时间在20 小时以上。整个干预时间按年计算，早期干预疗程持续2年及以上。

 

 

3岁以下幼儿适用的早期干预方法推荐

 

以下是自2000年以来，有研究结果支持、循证医学证据等级较高、医学专家强烈推荐的、适用于3岁以下患儿且有条件在国内开展的早期干预方法。

 

（一）早期介入丹佛模式（early start Denver model，ESDM）

 

近年国际上迅速推广应用的一种早期综合干预模式，适用于12～60月龄的孤独症患儿。两本专业和实践指导手册— —《孤独症婴幼儿早期介入丹佛模式》、《孤独症儿童早期干预丹佛模式》均已有中文译本出版。

 

ESDM是在自然场景下开展以人际关系为基础、以发育为框架、整合了行为干预技术的干预活动。不需要固定的特定场所，可以在诊室中，也可以在幼儿家里；可以由治疗团队训练，也可以由家人进行（有针对家长的指导书籍）。

 

研究结果显示，由专业人员实施为期2年的高强度ESDM干预可有效提高患儿的智力水平、语言和适应性行为能力，6岁时仍有效果维持。

 

（二）关键反应训练（PRT）

 

PRT训练强调家长参与，操作技巧主要包括七个方面，即：

1.简短清晰的指令或问题；

2.穿插训练新旧技能；

3.培养对外界事物与人的多方面注意力；

4.分享控制权；

5.有条件的奖励；

6.充分运用自然的奖励物；

7.奖励儿童的合理努力。

 

研究结果表明，该训练对适应性社会沟通和视觉认知能力方面的有显著改善，且在干预结束3个月后仍能维持。

 

（三）学龄前孤独症沟通干预（PACT）

 

是由父母进行的、以沟通为基础的干预。重点是通过眼神注视、分享、展示和给予来改善共享式注意的能力，并鼓励家长使用适合孩子理解水平的语言，使用促进孩子沟通和参与的策略，如活动常规、反复的语言描述、变化、停顿和逗引等。

 

研究结果表明，为期1年的PACT对改善父母与患儿间的双向社会互动有益，干预结束6年后仍有效果。

 

（四）交互模仿训练（RIT）

 

是一项在自然环境中针对模仿能力进行的干预。

 

研究结果表明，接受治疗师干预过的患儿，在诱发后的模仿和自发模仿能力、物品操作和姿势动作模仿方面有显著改善。

 

（五）JA训练

 

该训练整合了行为和发展干预的策略，在共同参与的游戏常规中促进能力的发展、维持和泛化。

研究结果表明，经8周JA训练后，患儿在共同参与程度、共同注意的反应和功能性游戏的多样性方面得到显著改善，且1年后效果得以维持或持续改善。

 

除上述五种早期综合干预方法，孤独症患儿往往还涉及相关医学问题的管理，如睡眠障碍、胃肠道问题、焦虑、多动、适应不良行为等，还需在专业医师的指导下进行家庭训练。

  

参考资料：

[1]孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识. 中华儿科杂志.2017,55(12):890-897

[2]大众医学、三联生活周刊